Endométriose : ce que la maladie coûte vraiment aux femmes

Consultations, examens, traitements, arrêts de travail… L’endométriose ne fait pas qu’abîmer les corps : elle pèse aussi lourd sur les finances des patientes. Pour la première fois, une grande étude veut enfin mettre des chiffres sur ce fardeau invisible.

Kiné, imagerie, médicaments, rendez-vous en cascade : les femmes qui vivent avec l’endométriose connaissent trop bien cette spirale de soins qui semble sans fin. Mais ce qu’on ignore souvent, c’est leur coût. « Elles ont énormément de dépenses, et tout n’est pas remboursé », résume à «  Libération » Marina Kvaskoff, chercheuse à l’Inserm.

C’est pour comprendre l’ampleur de ce reste à charge que la plateforme «  ComPaRe », soutenue par l’AP-HP, a lancé début juin une enquête inédite auprès de milliers de patientes. Une première en France. Objectif : comptabiliser les dépenses réelles, du parcours de soins aux effets secondaires sur l’emploi.

Trois questionnaires pour un gouffre financier

Consultations chez les spécialistes, frais de biologie, hospitalisations, médicaments, dispositifs pour soulager la douleur, transports… Tout est passé au crible. Et ce n’est que la partie visible. Car à cela s’ajoutent les arrêts maladie, les congés posés faute de reconnaissance, les pertes de salaire et les renoncements aux soins, parfois par manque de moyens.

L’étude explore aussi un point clé : les inégalités entre patientes. Certaines sont-elles plus touchées...